Em um cenário marcado por desafios, a atuação das ONGs e o apoio de doadores revelam caminhos de inclusão, cuidado e transformação na vida de pessoas autistas e de quem caminha ao lado delas

Camila Buzzette

O brasileiro é frequentemente retratado como um povo movido pela esperança, pelo amor e por sonhos que habitam o coração. É uma nação marcada pela riqueza cultural e pela diversidade que dão identidade ao país, além das milhões de histórias que são atravessadas diariamente por desafios que exigem empatia, informação e apoio coletivo.

Em situações extremas, a sociedade costuma perceber com mais clareza a importância de doar. Seja em enchentes, desastres naturais, doenças, é nessas dificuldades que surgem pessoas e instituições movidas pelo desejo de fazer a diferença, atuando além do alcance do poder público. Nesses contextos que surgem as Organizações Não Governamentais (ONGs), movimentos sem fins lucrativos que são focados na atuação em áreas e âmbitos vulneráveis, que estão à margem da sociedade.

As ONGs nascem pequenas, como sementes lançadas em um terreno muitas vezes improdutivo, e com o cuidado coletivo passam a florescer em ações que transformam vidas. Elas fazem parte de uma estrutura social organizada em três setores. O primeiro é o Estado, responsável por colocar em prática as políticas públicas com recursos governamentais. O segundo é o setor privado, formado por empresas que movimentam a economia e têm no lucro seu objetivo principal. Já o terceiro setor surge da própria sociedade: organizações sem fins lucrativos criadas por pessoas que enxergam a dor do outro e decidem agir. Atuando de forma complementar ao Estado e ao mercado, essas instituições mobilizam recursos, voluntários e iniciativas que se traduzem em acolhimento, cuidado e bem comum.

Ainda que tantas histórias sejam ressignificadas e vidas impactadas pelo trabalho das ONGs, a relação com a população é atravessada por dúvidas, desconfiança e distância. Esse contraste aparece nos dados da pesquisa Doação Brasil. Em 2020, 83% das pessoas reconheciam a importância de doar, mas apenas 66% realizam efetivamente as doações. Já em 2024, o cenário revela um desafio maior, somente 30% afirmam acreditar que as ONGs são confiáveis, enquanto 33% creem que essas organizações deixam claro o destino do dinheiro arrecadado. Os números mostram que, apesar do reconhecimento do impacto social, a falta de confiança e de informação ainda impede que a solidariedade se traduza em apoio contínuo.

Diversas famílias têm suas vidas modificadas por meio da atuação dessas organizações, que se tornam um verdadeiro ponto de apoio em momentos de fragilidade. No entanto, essa rede de cuidado depende integralmente das doações para continuar existindo. As ONGs atuam em muitas frentes, do acolhimento emocional à educação, passando pelo atendimento com profissionais qualificados, não oferecendo apenas serviços, mas esperança.

No contexto do autismo, essa realidade se repete diariamente. Mães e pais chegam, muitas vezes exaustos e inseguros, em busca do amparo de voluntários e especialistas que os ajudem a compreender e enfrentar o processo de descoberta do Transtorno do Espectro Autista (TEA). É nesse encontro entre quem precisa e quem se dispõe a ajudar que se constrói uma rede de apoio capaz de vencer o medo.

Nesse cenário, o trabalho das organizações do terceiro setor torna-se ainda mais essencial. Embora as pessoas com diagnóstico de TEA representem cerca de 1,2% da população brasileira, aproximadamente 2,4 milhões de indivíduos, segundo o Censo Demográfico de 2022, cada número carrega uma história, uma família e uma jornada marcada por desafios e descobertas. Em um país com mais de 213 milhões de habitantes, essa parcela pode parecer pequena, mas suas necessidades são urgentes e profundas. Para muitas dessas famílias, as ONGs representam o primeiro abraço, a orientação inicial e a continuidade do cuidado, mostrando que, mesmo quando a realidade é dura, a solidariedade tem o poder de transformar vidas.

Uma história construída por amor, luta e doação

A Associação dos Amigos dos Autistas do Espírito Santo (Amaes) nasceu em 2001 do desejo de pais, familiares e amigos de pessoas com TEA por mais acolhimento, respeito e oportunidades. Ela surgiu devido ao descontentamento da comunidade com as políticas públicas e com as redes de atendimentos complementares disponíveis, a comunidade decidiu se unir e transformar a indignação em ação, criando um espaço de apoio, luta e esperança para as famílias capixabas.

Atualmente, a Amaes está presente em seis municípios do Estado – Vitória, Vila Velha, Serra, Viana e Aracruz – , atendendo, por semana, mais de 1.200 pessoas com autismo e suas famílias e executando mais de 8 mil atendimentos por mês. E isso só é possível com ajuda de parceiros, tanto do setor público como privado, de amigos que somam e contribuem com materiais e até mesmo o voluntariado.

A organização atua nas áreas de assistência social, educação e saúde. Além do mais, a instituição conta com uma equipe multidisciplinar, que inclui psicólogos, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, médicos e outros profissionais.

A presidente da Amaes e mãe atípica, Pollyana Paraguassú, se dedica diariamente para o acolhimento, à orientação, o apoio e a ajuda a essa comunidade. Por meio dos serviços prestados pela organização é possível perceber transformações que vão além do cuidado físico, alcançando também o bem-estar emocional de crianças, jovens e famílias, impactando positivamente as histórias de vida.

Doar é um ato de empatia e compaixão com o próximo. Todas as formas de doação, seja financeira, material, de serviços ou voluntariado, têm um impacto decisivo no trabalho diário da Amaes. A partir dessa ajuda é possível ampliar vagas, contratar especialistas e investir em melhorias. 

Para além da estrutura, o acolhimento do ambiente ressignifica a vida dessas famílias, o que só é possível graças às doações. Em 2015, eram atendidas apenas 48 famílias e a organização possuía quatro colaboradores; atualmente, esse número aumentou para mais de 1.200 atendimentos semanais e cerca de 100 colaboradores. Para Pollyana, essa mudança só foi possível graças às diversas iniciativas tomadas pela Amaes.

Entre as principais ações já realizadas, destacam-se campanhas de conscientização no Abril Azul, mobilizações públicas, eventos educativos, palestras, formações para escolas e órgãos públicos, além de ações comunitárias voltadas ao acolhimento e orientação de familiares. Inclusive a tradicional Caminhada pela Orla de Camburi em abril, teve início há 10 anos com menos de 60 famílias e no ano de 2025 havia mais de 5.000 pessoas na Orla, juntas por uma causa.

Mobilizações como essas trazem voluntários e ampliam o acesso à informação, sempre com o objetivo de promover direitos, reduzir preconceitos e garantir suporte às famílias

Pollyana Paraguassú

Além da área financeira, as doações materiais também fazem grande diferença, pois  reduzem custos operacionais de grande importância. Quando os materiais pedagógicos, sensoriais, de escritório ou de manutenção são recebidos, é possível direcionar mais recursos para as áreas terapêuticas, resultando em mais atendimentos e em maior qualidade dos serviços oferecidos.

Marjo e Victor: uma história de amor, superação e apoio no caminho do autismo

A dona de casa e mãe de três filhos, Maria José, mais conhecida como Marjo, viveu na pele a importância dos voluntários e das ONGs. No ano de 1993, quando adotou o filho mais novo, Victor Fabiano, não esperava que toda alegria se transformaria em momentos de tantas dúvidas e preocupações.

Desde pequeno, Victor demonstrava crises de hiperatividade, não conseguia se comunicar e acabava se machucando propositalmente devido ao estresse de não saber se expressar. Após diversas idas ao médico, nunca surgia o diagnóstico do autismo, só afirmavam a deficiência intelectual que ele tinha. O TEA nunca foi amplamente abordado na época, deixando diversas famílias à deriva, em busca de algo concreto para tratar seus filhos.

Foi apenas aos 18 anos que conseguiram diagnosticar que Victor tinha grau 2 de suporte. Esse processo não foi realizado em hospitais ou médicos, mas na praia. Em um passeio em família, eles encontraram um grupo de voluntários apresentando o que era o transtorno do espectro autista, quais eram as características e como identificar. Se não fossem os voluntários de organizações não governamentais, o diagnóstico poderia ter sido atrasado anos a mais.

Certa vez, em uma caminhada pelo Autismo, nós recebemos um panfleto que dizia as características do autista. Então nós observamos que ali estava escrito muitas coisas que o Victor faz, como bater palmas, rodar o alimento, não gostar de ter contato. Era muito agitado, mexia em tudo, e os médicos só falavam que ele tinha uma deficiência intelectual

Marjo Dornelas

A trajetória da família com a Amaes começou em 2010, quando se mudaram para Vitória. Victor começou a frequentar a organização, utilizando os diversos serviços proporcionados para a melhora na própria desenvoltura. Através dos tratamentos, a família pôde notar as mudanças, as crises haviam diminuído, ele começou a aprender a se expressar e as preocupações que antes geravam insegurança deram lugar ao aprendizado, à autonomia e à esperança de um futuro mais acolhedor.

A vida de Maria foi profundamente reinventada, e essa mudança só foi possível graças ao apoio de outras pessoas. Foi por meio do trabalho voluntário nas ruas que ela passou a compreender o TEA, e com o apoio das organizações, Marjo conseguiu oferecer ao filho o cuidado, o acolhimento e o olhar atento de que ele precisava.

As organizações sem fins lucrativos são grandes guias às comunidades. No quesito do TEA, elas ajudam a compreender que o diferente não é errado e que, com amor e cuidado, nascem os frutos mais bonitos e coloridos.

Marjo e a filha Alessandra relataram um pouco sobre as experiências e conhecimentos que tiveram ao longo dos anos com Victor.

Entre crises e esperança: a transformação de uma família a partir do acolhimento

Diversas famílias são diretamente impactadas pelos serviços proporcionados pelas organizações, que transformam o medo e o desespero em acalento e aprendizagem. Assim como Marjo, Irani também pôde florescer, mostrando que quando existe apoio, nenhuma família precisa enfrentar essa caminhada sozinha.

Irani Rodrigues é mãe atípica de dois filhos, Nicolas e Ster. Para ela, o processo de descoberta foi complicado, a calmaria em meio a crises e a falta de conhecimento era um trabalho difícil. Foi só após o amparo da Amaes que ela conseguiu compreender o diagnóstico, encontrar apoio emocional e aprender a lidar com as necessidades do filho com mais segurança e esperança.

Minha vida antes da Amaes foi muito difícil, pois não sabia como lidar com o autismo, com as crises que meu filho tinha, não sabia como ajudar meu filho pra ter um bom desenvolvimento

Irani Rodrigues

O tratamento de Nicolas começou com a música, que o possibilitou a se comunicar por meio da melodia. Após esse processo, ele foi à psiquiatria, em que a Amaes ajustou as medicações certas para garantir uma melhor qualidade de vida ao menino. Para além disso, foram disponibilizados a ela palestras, cestas de alimentos e ajuda psicológica à própria Irani, que passou por um momento complicado com os sentimentos que vinha acumulando.

Teve um tempo que eu estava transferindo tudo que eu havia sofrido no passado pra minha filha, meus medos, minhas aflições, não deixando ela viver como criança, pois tinha uma super proteção. Depois do atendimento psicológico consegui separar o que eu vivi, e entendi que deveria proteger, mas deixa Ester, que também é autista, viver a vida dela

Irani Rodrigues

A ajuda disponibilizada a Irani e a família foi o que a confortou, a acolheu e foi o meio que ela conseguiu encontrar pessoas que puderam ajudar, muitas vezes apenas para ser escutada da forma mais singela, sem críticas ou julgamentos. 

Todo esse processo só é possível com a ajuda de parceiros. Irani reforçou que a ajuda vai além das famílias, mas também para prover aos funcionários uma renda pelos serviços prestados e para cobrir as contas dos estabelecimentos. A doação de materiais também é de suma importância, agregando no abastecimento do bazar, outro meio para se obter renda.

Pra quem doa o meu muito obrigada e que Deus abençoe. Agora para quem ainda não doa, as doações não são somente para as famílias, mas sim para abastecer o bazar que a renda é revertida para pagar alguns funcionários, contas e outras coisas. Assim, é possível manter o atendimento às diversas crianças, adolescentes e jovens

Irani Rodrigues

Quando a solidariedade se transforma em cuidado, desenvolvimento e inclusão

Além das famílias que são diretamente afetadas pelos serviços das ONGs, é importante ressaltar a força e a dedicação de quem destina a vida a essa causa. A fisioterapeuta Desiara Andresa é um exemplo dessa devoção, ela já dedicou mais de seis anos de amor e trabalho à Amaes.

Desiara retratou as marcas que o atendimentos causaram a ela. A cada conquista é uma nova emoção. Crianças se comunicando pela primeira vez, ganhando autonomia, crianças com seletividade alimentar severa e fortes comprometimentos sensoriais conseguirem ampliar o repertório alimentar e lidar melhor com o mundo ao redor. Cada progresso, por menor que pareça, representa uma vida inteira sendo mudada e isso é o que dá a força necessária para continuar.

É emocionante ver uma criança que não falava começar a emitir suas primeiras palavras, ou aquela que tinha muitas dificuldades motoras conseguir equilíbrio, coordenação e autonomia que antes pareciam impossíveis

Desiara Andresa

Há uma grande diferença quando o paciente mantém o tratamento de forma regular, a  constância no cuidado é o que transforma o potencial. Os jovens adquirem uma grande melhora nas habilidades de comunicação, maior independência nas atividades do dia a dia, redução de comportamentos desafiadores, fortalecimento da coordenação motora, mais autonomia e participação social. A família também passa por modificações, eles passam a compreender melhor o que fazer em casa e o que potencializa os resultados. 

Cada atendimento é essencial para a evolução das crianças e jovens que estão presentes, sendo a falta extremamente prejudicial.  As crianças acabam atrasando etapas importantes de desenvolvimento, as famílias se sobrecarregam emocionalmente e os adultos ficam sem suporte para autonomia e inclusão social. Na maioria das vezes o único espaço que as famílias encontram para esse acolhimento, com serviços regulares e profissionais preparados, é na própria Amaes. E isso demanda um grande volume de ajuda e de doações.

A Amaes depende das emendas parlamentares, doações, parceria com as prefeituras e o apoio precioso de voluntários. São realizados grupos de orientação para famílias, grupos de habilidades sociais, atividades recreativas e atendimentos compartilhados, serviços que seriam inviáveis para grande parte das famílias sem o apoio financeiro coletivo.

Nesse caminho, sustentado pelo cuidado diário, pela dedicação dos profissionais e pela solidariedade coletiva, a Amaes vai além da busca por recursos financeiros, ela constrói pontes, gera consciência e dá rosto à causa. A Caminhada pela Causa Autista, por exemplo, transforma as ruas em espaço de encontro e visibilidade, mostrando que pessoas autistas e suas famílias fazem parte da cidade, da rotina e da vida coletiva. A ação reforça valores como inclusão, respeito e empatia, ao mesmo tempo em que amplia a rede de cuidado, aproxima parceiros, mobiliza voluntários e fortalece o sentimento de pertencimento que mantém viva e possível a continuidade de todos esses atendimentos.

Essas ações têm um poder transformador que vai muito além da parte financeira. Elas dão visibilidade à causa, quebram preconceitos, fortalecem as famílias, mobilizam a sociedade e mostram que ninguém está sozinho

Desiara Andresa

Doação

A Amaes é uma organização que ajuda diversas famílias no cotidiano. Mas ela precisa de ajuda para perseverar e se manter sendo o local de acolhimento e apoio. A doação pode ser realizada de maneira mensal, por meio de pacotes que variam entre 30 a 200 reais por mês.

O apoio também pode ser realizado de forma avulsa, por meio do pix da instituição: amaes@amaes.org.br

Ajude a melhorar a vida de centenas de crianças com autismo. Apoie a causa.